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Relatório de progresso em dois anos de implementação da estratégia nacional para o autismo em distúrbios do neurodesenvolvimento [AA_OrgIntl_ONU-CDPH]

Artigo correspondente - Grupo de Trabalho Correspondente

Este texto é proposto para análise no âmbito da Relatório da Aliança Autista ao Comitê CDPH sobre o Estado Francês.
Se você deseja fornecer comentários úteis para este relatório, clique no disco verde (ou vá para o final da página) para obter instruções sobre como proceder.


Atualização sobre dois anos de implementação da estratégia nacional para o autismo em distúrbios do neurodesenvolvimento (Governo, França, 28/09/2020)

Fonte (PDF com gráficos): https://handicap.gouv.fr/IMG/pdf/bilan_autisme_2_ans_2020.pdf

Fonte (texto simples): https://handicap.gouv.fr/IMG/docx/bilan_autisme_2_ans_2020__word.docx

Documento da Delegação Interministerial para a Estratégia Nacional para o Autismo em Doenças do Neurodesenvolvimento

PARADA - O que mudou ? - Revisão de dois anos de implementação da estratégia nacional para o autismo em distúrbios do neurodesenvolvimento - SEPTEMBRE 2020



EDITORIAL
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Fazendo coexistir urgência e longo prazo, eis o nosso principal desafio na implementação da estratégia nacional de transtornos do autismo e do neurodesenvolvimento: como não perder de vista o cotidiano das pessoas com transtornos do espectro do autismo (TEA) e os transtornos do neurodesenvolvimento (TND), fornecem-lhes respostas para o aqui e agora e, ao mesmo tempo, estruturam de forma profunda e duradoura a organização e as práticas de todas as partes interessadas.

É nisso que trabalhamos diariamente: a implementação, há mais de dois anos, dos cinco compromissos da estratégia nacional TSA-TND já possibilitou esses avanços porque a ciência está no centro de nossa ação e estrutura nossos métodos de façam ; os profissionais de saúde identificam as crianças mais precocemente e possuem ferramentas para fornecer suporte adaptadas aos seus perfis e necessidades; é toda a escola que se transforma e evolui em uma perspectiva mais inclusiva para além dos arranjos e métodos específicos de recepção; a identificação de adultos autistas e o trabalho realizado nesse sentido levam ao questionamento de todo o curso, bem como às práticas de apoio, incluindo a medicação.

A escolha complexa e às vezes mal compreendida de uma política que integra a categoria geral de transtornos do neurodesenvolvimento permitiu muitos avanços, tanto em termos de equidade em relação às pessoas com esses transtornos, mas também na eficiência geral do tratamento. nossa política pública. Esses avanços importantes devem continuar e se desenvolver nos próximos anos.

Para o cumprimento destas missões, a Delegação Interministerial optou por uma gestão constante e exigente com a criação de dois órgãos de governação operacional e política que envolvem todos os stakeholders: os interessados, as suas famílias, as associações. , profissionais, parceiros institucionais, administrações nacionais e territoriais, organizações de investigação, etc. Esta co-construção permanente enriquece o nosso trabalho e a nossa reflexão com valiosas contribuições.

Da mesma forma, a gestão da estratégia em nível regional foi possibilitada pela apropriação pelas agências regionais de saúde da necessidade de uma variação territorial da estratégia, pela designação de referentes autistas e TND dentro de cada agência. e o desejo de se afastar dos silos entre os setores da saúde e médico-social.

É certo que dois anos não são suficientes para medir plenamente o sucesso de uma estratégia estabelecida há cinco anos, sabendo que a crise da saúde nos obrigou em 2020 a reorientar a nossa ação, por vezes a suspender a implementação de determinadas medidas. Mas, nesta ocasião, a Delegação pôde medir a solidez das parcerias construídas com associações, cientistas e clínicos e operadoras. Toda a organização se transformou para responder de forma ágil “emergencial” às dificuldades encontradas. A crise da saúde às vezes terá sido um acelerador de inovações e informações duradouras.

Esses dois anos, no entanto, nos permitem medir em número e financeiramente a eficácia de sua implementação. Também permitem compreender o efeito da aceleração na transformação da oferta a particulares e famílias e, eventualmente, identificar medidas adicionais que se mostrem necessárias. A alteração da estratégia relativa aos adultos com autismo em situações complexas é um exemplo importante, tendo em conta que outras medidas complementam a ação da Delegação em cada um dos seus compromissos.

A própria existência de uma política nacional na área do autismo e NDT, estruturada e declinada ao nível territorial é, por si só, uma garantia para permitir a todos beneficiar das intervenções mais adequadas. Esta estratégia é agora uma referência para os atores nacionais e territoriais: para cada eixo de política pública, estabelece um quadro de ação, objetivos a atingir e define pilotos. Constitui também uma referência na medida em que as recomendações de boas práticas são os alicerces e alimentam fortemente alguns dos eixos.

Mas sabemos que persistem fortes desigualdades, sobretudo ao nível da qualidade das intervenções, no território nacional. Por isso, optamos por submeter-nos ao olhar crítico dos nossos concidadãos medindo, anualmente, através de uma consulta pública, a eficácia desta política, questionando directamente os indivíduos e famílias em causa através de um estudo de 'impacto.

Os resultados deste primeiro barómetro confirmam as escolhas hoje feitas no centro desta estratégia nacional, em particular:

  • o forte enfoque na criação de plataformas de detecção e intervenção precoce para agir o mais cedo possível;
  • apoio à educação de crianças autistas;
  • a implantação de uma oferta de serviço de suporte para adultos autistas.

Mas essas ações em desenvolvimento não devem nos fazer esquecer as ainda muitas dificuldades enfrentadas por indivíduos e famílias, em particular com trajetórias de vida muito caóticas, a falta de soluções de apoio e o acesso ainda muito limitado. ao emprego e isolamento de adultos com autismo.

No meio do caminho, ainda existem muitos desafios para transformar de forma sustentável a sociedade e as políticas públicas a serviço das pessoas e famílias afetadas por esses transtornos do neurodesenvolvimento. A delegação interministerial e todas as administrações parceiras trabalham nisso diariamente.

A sociedade inclusiva que estamos construindo para todas as pessoas com deficiência só pode ser fruto da mobilização de todos os atores da sociedade. Nos últimos dois anos, iniciamos mudanças significativas.

Sophie Cluzel, Secretário de Estado para Pessoas com Deficiência

Claire Compagnon, delegado interministerial


O que as pessoas e famílias nos contam sobre seu curso de vida
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12 pessoas e famílias afetadas por autismo, transtornos de DIS, deficiência intelectual, transtorno de déficit de atenção com ou sem hiperatividade (TDAH) relataram sobre seu curso de vida em estudo realizado pela Delegação Interministerial e representantes de associações.

Este estudo, realizado pela Ipsos em novembro e dezembro de 2019, confirma que os públicos da estratégia nacional perceberam grande parte das mudanças que aqui serão discutidas. Ele também destaca as dificuldades persistentes encontradas pelas pessoas e famílias envolvidas:

  • soluções de suporte que nem sempre estão disponíveis;
  • ainda difícil acesso ao emprego: 53% dos maiores de 18 anos têm uma atividade profissional;
  • O acesso aos direitos do MDPH continua difícil: 35% dos pais não abordaram o MDPH porque declararam que não tiveram coragem de dar este passo, que não conseguiram preencher o dossier ou não conhecer o MDPH. São 56% entre os adultos;
  • a não consideração das peculiaridades das crianças durante o período extracurricular por mais da metade delas;
  • isolamento de adultos;
  • a falta de habitação inclusiva.

Encontre todos os resultados em:

https://handicap.gouv.fr/IMG/pdf/etude_ipsos_tnd_2020-3.pdf


Discurso do Presidente da República Emmanuel Macron, 6 de julho de 2017, lançamento da consulta no Elysée
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“Ainda temos muitos casos sem solução ou nos pontos cegos da sociedade. […] Penso que ter os próximos seis meses consagrados a uma abordagem extremamente transversal que parte de baixo e não a um plano ditado de cima, que consiste em dar respostas e famílias de soluções aos vários casos que são apreendido, parece-me absolutamente essencial. "


Três datas importantes
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Julho 6 2017

O Presidente da República anunciou o estabelecimento de uma consulta de escala ímpar. Uma forte dinâmica de trabalho em todos os territórios permitiu afirmar a grande questão de saúde pública do autismo e dos distúrbios do neurodesenvolvimento (TND).

6 abril 2018

Após nove meses de consulta, o Governo apresentou a estratégia nacional para o autismo nos distúrbios do neurodesenvolvimento. Esta é uma estratégia global que integra as diferentes áreas de intervenção (identificação, rastreio e intervenção precoce, escolaridade, apoio médico-social, organização de cuidados, apoio a cuidadores, inclusão de adultos na habitação e no emprego, etc.) em favor das pessoas e de seus cuidadores. Também inclui medidas para apoiar o desenvolvimento de uma política de pesquisa.

27 abril 2018

A delegação interministerial, encarregada de zelar pelo direcionamento e implementação desta nova política pública, foi criada com o objetivo de formar uma equipe compacta, responsável pela coordenação de ministérios, órgãos e stakeholders. O seu trabalho nos últimos dois anos tem sido o de produzir e acelerar a produção das medidas planeadas ao nível da informação, financiamento e estruturação dos percursos de vida das pessoas.

Atua em sinergia e conta com as competências e missões de outros órgãos abrangidos por esta política pública para que possam alavancar e acelerar a criação de todas as respostas adotadas em termos de política de autismo e distúrbios do neurodesenvolvimento.



ENGAJAMENTO 1 - Coloque a ciência de volta no centro das políticas públicas, fornecendo à França pesquisas excelentes
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Testemunho do Professor Thomas Bourgeron citando Claude Bernard durante a apresentação de seu trabalho em genética no Institut Pasteur, aos pilotos ministeriais da estratégia autismo-TND em 30 de janeiro de 2020.

“É o que pensamos que já sabemos que nos impede de aprender. "


A investigação tem agora meios para acelerar graças à criação de um grupo de interesse científico (GIS) e à designação de cinco centros de excelência em investigação.
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A estratégia nacional permitiu que a comunidade científica do TSATND se organizasse e se estruturasse em torno de um SIG para pesquisar em rede e organizar o compartilhamento e a interoperabilidade de dados.

Com o compromisso do Inserm, CNRS, CEA e Inra, o GIS já está ativo. Inclui cerca de 60 equipes de pesquisa, organizadas em torno de quatro temas principais:

  • Período perinatal e prematuridade - primeiras interações gene-ambiente: usando bebês muito prematuros como modelo, para elucidar o papel dos fatores ambientais e mecanismos moleculares que levam à fisiopatologia do autismo e outros distúrbios do neurodesenvolvimento.
  • Trajetórias de desenvolvimento - explorações neuro-funcionais e correlações bioclinicas: identificar biomarcadores que refletem os mecanismos fisiopatológicos dos distúrbios do neurodesenvolvimento, em particular em crianças.
  • Trajetória evolutiva da adolescência à idade adulta: melhor compreensão dos distúrbios do neurodesenvolvimento na adolescência - um período de alta vulnerabilidade caracterizado por grandes mudanças cerebrais e por mudanças complexas nas relações com o meio ambiente.
  • Transtornos do espectro do autismo na idade adulta: compreender melhor os quadros clínicos, as comorbidades médicas e psiquiátricas para desenvolver ferramentas diagnósticas adaptadas e novas estratégias terapêuticas.

Criação de um conselho científico internacional dentro do GIS Autism e TND
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Áreas de experiência

Eric Courchesne, TSA

Marc Abramowicz, deficiência intelectual

Peter Bearman, Sociologie et TSA

Cornelius Gross, inflamatório e TND

Renzo Guerrini, Genética, epilepsia

Amanda Kirby, Ciências da Educação, DYS, Distúrbios motores

Eva Loth, Psychologie, TSA

Armin Raznahan, STIC, Bioinformatics Imaging

Jeanette Schaeffer, distúrbios de linguagem, DYS

Kristiina Tammimies, TSA, TDAH, DYS


Rede de pesquisa e integração de novas equipes
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Em 25 de fevereiro de 2020, o GIS lançou uma convocação para as equipes rotuladas que realizam pesquisas no campo do autismo e TND, todos os campos disciplinares combinados, para se juntarem à sua rede de pesquisa. Em 16 de abril de 2020, 19 novas equipes de pesquisa rotuladas responderam a este convite, mostrando a motivação da comunidade científica em questão para aderir à abordagem GIS.

Entre essas equipes, 16 realizam trabalhos de pesquisa na área de NDT diferente do autismo: transtorno de déficit de atenção com ou sem hiperatividade (TDAH), deficiência intelectual, transtornos de DIS, etc. Quatro grupos realizam projetos em ciências humanas e sociais, ilustrando a abertura do SIG a campos disciplinares complementares. Esta convocatória está aberta de forma permanente e deverá permitir a integração de novas equipes de forma a ampliar ainda mais os campos de atuação.

 


Animação da comunidade científica: estímulo aos intercâmbios multilaterais na França e internacionalmente
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A fim de promover a colaboração científica, o GIS lançou em 6 de março de 2020 chamadas para manifestações de interesse (MAI) para fornecer suporte financeiro a iniciativas que promovam colaborações multilaterais:

- apoio a ações transversais de equipes de pesquisa;

- apoio a projetos de mobilidade de jovens investigadores: entre equipas SIG e / ou no estrangeiro.

 

Testemunho de um pesquisador

“Com a criação do grupo de interesse científico, teremos finalmente os meios para trabalharmos juntos, para conhecer e comparar o nosso trabalho e para promover uma política científica concertada a nível nacional. "

Dar à pesquisa os meios para acelerar também resultou na criação de cinco centros de excelência em pesquisa. Três foram nomeados em 2019, mais dois serão nomeados em setembro de 2020. Os três centros são:

  • Le «Centro de Excelência para Transtornos do Autismo e do Neurodesenvolvimento» (CeAND), transportado pelo Hospital Universitário de Montpellier e coordenado pela Profa. Amaria Baghdadli. Reúne a Universidade de Montpellier, 19 equipes clínicas do CHU (incluindo seis centros de referência ou competência em TND), 19 equipes de pesquisa rotuladas, bem como o comitê de ética local e a Universidade Paul Valéry para especialização em ciências sociais e ética. Este agrupamento fornece uma massa crítica de médicos e 150 pesquisadores, garantindo visibilidade e competitividade em nível internacional, com experiência reconhecida na criação e monitoramento de coortes epidemiológicas prospectivas de pessoas com autismo (ELENA, EPITED, EFAAR )

  • L '«Centro de Excelência em Autismo» (Exac-T) apoiado pelo CHRU de Tours, membro da rede Hugo (hospitais universitários da região de Grand Ouest) coordenado pela Profa. Frédérique Bonnet-Brilhault.

Os seus objectivos: reunir cerca de 50 anos de reconhecida competência, hospital universitário certificado e equipas de investigação (unidades clínicas dedicadas a ASDs e TNDs, CRA Centre-Val de Loire, unidade Inserm 1253), abrangendo os domínios da investigação ciências fundamentais, pré-clínicas, clínicas e sociais, os departamentos de educação inicial, contínua e não universitária, o centro de investigação clínica 1415.

  • Centro de Excelência para o espectro do autismo e transtornos do neurodesenvolvimento (InovAND) Realizado pelo Hospital Robert-Debré, AP-HP e coordenado pelo Prof. Richard Delorme.

Reúne equipes que cobrem toda a área do TND e conta com um departamento de hospital universitário, criado em 2012 para promover a pesquisa de novas terapias para o cérebro em desenvolvimento (DHU PROTECT), uma iniciativa conjunta da AP-HP. , Inserm e a Universidade de Paris. Inov-AND reúne excelência clínica (desde recém-nascidos com risco de TND até crianças e adultos afetados), educacional e científica (Institut Pasteur, Fundações Fundamentais, & Prem-Up, Neurospin-CEA-Saclay, IPNP e Cermes 3).


Uma nova dinâmica permite o surgimento de inovações “aplicadas”: inovações que facilitam o dia a dia das pessoas e melhoram seu aprendizado.
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Essa dinâmica é possível fazendo com que todas as disciplinas e as pessoas envolvidas trabalhem juntas para alcançar inovações práticas. Um Living Lab e um Learning Lab foram criados em 2019 em colaboração com a Sorbonne University. Seus objetivos: promover a co-criatividade, a intermediação e a observação de usos para projetos e estudos sobre autonomia, aprendizagem ou desenvolvimento de habilidades no autismo. Vivendo-Aprendendo

Lab reúne, co-constrói ou cria equipes de pesquisa e locais de interface com as pessoas envolvidas. Ele também organiza um processo de validação que varia de condições experimentais controladas à vida real. Por fim, identifica a cadeia de valor dos projetos.


The Cube: um novo dispositivo de realidade virtual para treinar em diferentes momentos da vida cotidiana
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Pessoas autistas geralmente têm grande dificuldade em processar estímulos ambientais (ruído, luzes, movimentos, etc.) e gerenciar mudanças nos hábitos e no ambiente.

: uma criança com autismo pode entrar em crise assim que for ao supermercado, ao shopping, ao parque de diversões ou, como apontam os professores, durante o recreio com os outros alunos. Uma mudança de caminho habitual ou a chegada a um local desconhecido também pode criar um estado de intensa inquietação.

O dispositivo proposto pela equipe do centro de excelência de Tours usa tecnologia de realidade virtual imersiva (I-VR) para acostumar as pessoas a todos esses estímulos. O dispositivo consiste em uma sala de imersão na qual as imagens de vídeo gravadas são projetadas a 180 °. O dispositivo é complementado por um conjunto de ferramentas de medição para acompanhar diretamente as reações da pessoa. Os benefícios esperados estão relacionados a:

- um melhor ajustamento do comportamento na vida quotidiana, na escola e nos passeios com uma melhoria da autonomia;

- uma melhor capacidade de controlar o estado emocional;

- uma atitude mais serena e pacífica para os pais, especialmente quando estão com seus filhos em ambientes muito estimulantes.

O Cubo é um projeto do Centro de Excelência para Doenças do Autismo e do Neurodesenvolvimento dos Hospitais de Tours CHRU. A designação e financiamento dessas equipes de pesquisa é o resultado da medida 90 da estratégia nacional.


A criação de cargos de gerente clínico permite que jovens pesquisadores sejam financiados para desenvolver projetos de pesquisa na área de autismo e distúrbios do neurodesenvolvimento.
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As equipes de pesquisa francesas foram insuficientemente mobilizadas; Era, portanto, urgente encorajar os jovens investigadores a desenvolverem as suas carreiras a longo prazo nestas questões.

A medida 91 da estratégia nacional previa a criação de dez cargos de gerentes de clínica em 2018. Esta ação foi renovada em 2019 e 2020 com a nomeação de novos gerentes de clínica.


O estudo do movimento ocular pode prever a resposta ao suporte para cada criança
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Pesquisa pela Dra. Alicia Cohen-Freoua, MD, Chefe da clínica - assistente

Centro de Excelência InovAND, dirigido pelo Prof. Richard Delorme

Hospital Universitário Robert Debré, AP-HP

Crianças com TEA apresentam sintomas amplamente variados, com vários graus de gravidade e impacto em suas vidas diárias. Os métodos de apoio para essas crianças devem ser personalizados. Certos biomarcadores estão presentes em crianças no momento do diagnóstico, como a presença de um gene, a presença de um tipo de comportamento ou de certos movimentos oculares. Isso pode ajudar a prever o tipo de suporte útil.

O rastreamento ocular Gaze Plot é um método de pesquisa que permite a visualização de pontos de fixação (movimentos oculares fixos e lentos) e sacadas (movimentos rápidos), para acompanhar a trajetória do olhar e a ordem de descoberta dos elementos.

O mapa de calor permite a visualização dos pontos de fixação. É obtido pela sobreposição dos pontos de fixação de vários indivíduos que participaram do estudo. As áreas com as cores mais quentes (vermelho, laranja, amarelo) indicam locais fixados por muito tempo ou repetidamente.



ENGAJAMENTO 2 - Intervir precocemente com crianças com lacunas de desenvolvimento incomuns
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Testemunho de um pai

“Visto que minha filha de três anos se beneficiou de intervenções apropriadas, eu a vi fazer um progresso imenso. E faz apenas alguns meses que a plataforma de detecção e intervenção precoce de Rouen tem me apoiado ... ”

As recomendações de boas práticas profissionais da Alta Autoridade para a Saúde enfatizam fortemente a importância de implementar intervenções precoces, assim que houver suspeita de um distúrbio. Até então, a organização do percurso do cuidado à criança, desde a identificação ao diagnóstico, não permitia sistematicamente essas intervenções precoces.

Era imprescindível criar todas as condições para uma identificação o mais precoce possível por parte dos profissionais e estruturas responsáveis ​​pela puericultura, o início de um atendimento rápido, a organização de um caminho de cuidado precoce racional, seguro e fluido e solvência familiar para financiar a intervenção de profissionais liberais.


Todos os profissionais da primeira infância agora têm a capacidade de detectar lacunas incomuns no desenvolvimento de uma criança.
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O diagnóstico e a intervenção precoce são essenciais no apoio às crianças com distúrbios do neurodesenvolvimento, a fim de limitar o desenvolvimento de deficiências excessivas. O papel dos chamados médicos de “linha de frente”, e de todos os profissionais que estão em contato regular com crianças desde tenra idade, é crucial para a identificação precoce de distúrbios e atuar efetivamente no desenvolvimento infantil. .

Testemunho de um médico

“É uma decisão difícil para nós, médicos, dizer a uma família que seu filho não está se desenvolvendo normalmente; ainda é hoje, mas é mais fácil tomar essa decisão com o guia de localização. "


Criação de uma “grelha de localização” e de uma consulta médica dita “complexa” mais longa, permitindo aos médicos dedicarem mais tempo e serem mais bem remunerados.
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  • Desde 11 de fevereiro de 2019, em caso de suspeita de TND numa criança, os clínicos gerais e pediatras têm a possibilidade de efectuar uma longa consulta, reembolsada em 60 euros. O objetivo desta consulta é apoiar a criança e sua família neste processo de diagnóstico, encaminhando-a o mais rapidamente possível, se necessário, a uma estrutura capaz de realizar uma avaliação completa visando a confirmação do diagnóstico e colocação implementar as intervenções necessárias para a criança.
  • Desde julho de 2019 e pela primeira vez na França, um guia de localização foi disponibilizado a todos os médicos: todo clínico, pediatra, médico de saúde materno-infantil, creche ou médico escolar, que recebe uma criança para consulta, tem esta ferramenta e pode assim, em estreita colaboração com a sua família, resolver as dificuldades encontradas. A distribuição está em andamento em todos os departamentos onde as plataformas estão localizadas.


As plataformas de detecção e intervenção precoce estão gradualmente se abrindo em cada departamento.
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O sistema de intervenção precoce permite encaminhar crianças com distúrbios do desenvolvimento neurológico para uma plataforma de coordenação.

Esta plataforma irá mobilizar a intervenção coordenada de diversos profissionais - psicomotores, psicólogos e terapeutas ocupacionais, além de profissionais contratados -, de acordo com as recomendações do HAS. Essas intervenções devem permitir tirar a dúvida ou intervir e progredir no diagnóstico, evitando a sobrecapacidade. A orientação para a plataforma deve ser uma oportunidade para oferecer às famílias um caminho seguro e fluido de cuidado, garantindo-lhes suporte financeiro.

Testemunho de um pediatra em Grenoble

“Tenho exercido esta profissão como pediatra há mais de trinta anos e estamos à espera deste aparelho há tantos anos. "

33 as primeiras plataformas de suporte e diagnóstico foram abertas.

Eles farão 43 em setembro de 2020.

2 077 crianças manchadas

1 627 vias de cuidados validadas

1 318 pacotes iniciados

Fonte: 30/06/19, dados da Delegação

Alguns departamentos têm várias plataformas, outras plataformas cobrem vários departamentos dependendo da demografia desses territórios.

Estes reúnem centros de ação médico-social precoce (CAMSP), centros médico-psicológicos (CMP), centros médico-psicopedagógicos (CMPP), educação especial e serviços de atendimento domiciliar (SESSAD) ), redes e hospitais numa responsabilidade coletiva de melhor atender às necessidades das crianças e suas famílias, em cumprimento às recomendações de boas práticas profissionais do HAS.


As intervenções dos profissionais são financiadas pelo seguro saúde. Assim, as famílias não gastam mais dinheiro. As marcações são feitas pelas plataformas para que as avaliações e intervenções sejam realizadas o mais rápido possível e o mais próximo possível da casa da criança. As famílias são acompanhadas psicologicamente e em procedimentos administrativos, se assim o desejarem.
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O pacote de intervenção precoce foi implementado em 2019 e permite cobrir os custos de intervenções de profissionais não contratados: terapeutas ocupacionais, psicólogos e terapeutas psicomotores.

As famílias não precisam mais pagar por sessões de debriefing e intervenção precoce por 12 ou 18 meses, uma vez que o curso tenha sido validado. Os pacotes são flexíveis de acordo com as necessidades da criança. As plataformas também oferecem orientação aos pais e irmãos, apoio psicológico e ajuda para a constituição do arquivo MDPH, se necessário.


Concretamente, como funciona?
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Quando um profissional de saúde da linha de frente (clínico geral ou pediatra) detecta sinais em uma criança com menos de seis anos de idade, sugerindo um transtorno do neurodesenvolvimento (por exemplo, se a criança não balbucia aos 18 meses, não segue nem de relance, não responde o primeiro nome, não aponta o dedo, etc.), encaminha a família para a plataforma de orientação e coordenação mais próxima de sua casa.

A plataforma organiza a execução das avaliações necessárias ao atendimento de crianças dentro dela ou com outras estruturas ou profissionais liberais. Todo o curso é coberto pelo Seguro Saúde, incluindo intervenções de psicólogos, terapeutas ocupacionais, psicomotores que atuam em consultório particular, cujas avaliações não foram reembolsadas até então.


ENGAJAMENTO 3 - Pegando em dia nossa lacuna educacional
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Testemunho de um pai

“Ele foi um pouco rejeitado do sistema, em todo caso, o sistema não era adequado para ele ... E aí, nos encontramos em um sistema que quer trabalhar com ele, incluindo-o plenamente ...”

Promover a escolarização de crianças autistas não mais apenas em textos legais, mas na prática, este é o projeto essencial que estamos perseguindo com a criação de sistemas de recepção múltipla para alunos autistas.

No início do ano letivo de 2019, são:

39 alunos com transtornos do espectro do autismo (declarados), ou seja, 131% dos alunos com deficiência educados em escolas normais:

  • 25 alunos do 956º estágio (ou seja, 1% de todos os alunos com deficiência);
  • 13 alunos na 175ª fase (ou seja, 2% de todos os alunos com deficiência).


Os Crianças autistas podem, a partir dos três anos, ser educadas em uma escola regular, com as outras crianças, e embarcar em caminhos educacionais para o sucesso.
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No total, entre 2018 e 2019, foram inauguradas 54 novas unidades de ensino e dez sistemas de autorregulação em escolas de ensino fundamental e médio.

No início do ano letivo de 2020, estamos acelerando com 73 novas turmas no jardim de infância, ensino fundamental e médio. Em dois anos, mais 127 turmas foram inauguradas em território nacional.

Para tal, é prestado apoio pedagógico às crianças, na escola, por uma equipa médico-social que trabalha em contacto permanente com os professores e com todo o pessoal escolar (director, encarregado da cantina e extracurricular, etc.).

Há algo para todos e a escola está realmente se transformando para se tornar inclusiva. Algumas faculdades também estão abrindo sistemas de acolhimento para alunos autistas, adaptando a organização dessas unidades às especificidades do ensino médio.

Testemunho de um pai

“Finalmente posso voltar ao trabalho! Com uma vaga em uma escola regular para meu filho de quatro anos, em tempo integral, eu respiro e consigo encontrar um emprego. "


 

Os professores que recebem alunos autistas podem receber apoio para entender melhor seus alunos e adaptar sua pedagogia.
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Professores de recursos foram instalados para facilitar a educação de alunos autistas.

Em cada departamento, um posto de professor especialista foi criado ou está planejado (51 em 2019 e 49 em 2020) para fornecer aos professores que recebem alunos autistas em suas aulas conselhos para entender suas dificuldades e adaptar sua pedagogia.

Durante o primeiro ano de prática, esses professores recursos recebem formação específica de 200 horas no Instituto Superior de Formação e Pesquisa para a Educação de Jovens com Deficiência e Ensino Adaptado (Inshea).

Depoimento de um professor de escola

“Aprendi a reformular minhas instruções, a fazer de uma forma mais calma, a focar um pouco mais ...”

Testemunho de um professor

“Apoiar os colegas, o mais próximo possível de suas realidades em sala de aula, mostra que muitos professores estão a caminho, procurando e se esforçando, para educar crianças com autismo. "


A escola inteira se compromete coletivamente com mudanças na pedagogia que beneficiem todos os alunos: ganha-ganha.
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A autorregulação, usada no Canadá, testada em New Aquitaine, está agora se desenvolvendo na França. É uma pedagogia positiva para todas as crianças. Crianças com autismo estão em sala de aula com outras pessoas e se beneficiam no local, dentro da escola ou faculdade, de ações de apoio voltadas para a motivação, concentração e aprendizado das habilidades sociais de que necessitam.

Toda a escola se engaja coletivamente em mudanças pedagógicas que beneficiam todos os alunos da escola.

Testemunho de um assistente universitário sênior

“Sobre a autorregulação. Vejo uma verdadeira emulação em torno de um trabalho colaborativo entre a equipe médico-social e educacional. A deficiência deixa de ser um freio, pelo contrário, torna-se um facilitador do progresso. "


A orientação e o acesso ao ensino superior são facilitados para os jovens com autismo.
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A cada ano, mais alunos com deficiência se matriculam na universidade: alunos mais bem informados sobre seus direitos, que não hesitam mais em vir se dar a conhecer as estruturas de deficiência presentes nas universidades. Mas o número de alunos com deficiência é sub-representado nos segundos anos do mestrado, e uma proporção muito baixa se registra no doutorado. Esta sub-representação é maior para pessoas com ASD.


Construindo uma Universidade Amiga de Aspie
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Muitas vezes são invisíveis ou ausentes. São autistas, não têm deficiência intelectual e são muito numerosos nas universidades. No entanto, muitas vezes estamos longe do alvo. Diante dessa situação, muitas instituições de ensino superior estão se organizando para agir. Com o apoio da Delegação Interministerial para o Autismo e TND, financiamento para o programa Investissement d'Avenir e vários parceiros.

O acesso de pessoas com autismo ao ensino superior é decisivo para melhorar seu caminho de inclusão e, em última instância, seu acesso ao emprego.

Para responder a essas observações, o programa Aspie Friendly foi iniciado há dois anos: uma rede de referentes dedicada a acolher e apoiar alunos ou futuros alunos com autismo. Existem agora 359 alunos apoiados em cerca de 57 universidades ou escolas especializadas em todo o país.

Diversas universidades estão experimentando a utilização e adaptação do diploma de acesso aos estudos universitários (DAEU) para permitir que alunos autistas tenham acesso ao ensino superior quando tiverem dificuldade para fazer o exame de bacharelado. Também estão sendo desenvolvidas parcerias com as reitorias para facilitar a transição entre o ensino médio e o superior. Uma plataforma de recursos para alunos e professores (colocar várias ferramentas, vídeos, cursos de formação online) está disponível no site: www.aspie-friendly.fr.



ENGAJAMENTO 4 - Apoie a cidadania plena para adultos
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Testemunho de uma pessoa autista

“Antes de ser apoiado, tinha dificuldade em encontrar trabalho sozinho, devido às particularidades do meu autismo. Com o emprego apoiado, consegui encontrar um emprego e isso me ajuda nas minhas etapas sociais e profissionais. Ter a mesma pessoa sempre seguida me dá confiança. "

As medidas implementadas na estratégia visam responder a uma grande variedade de situações. Entre eles, adultos autônomos que precisam de apoio adaptado ao emprego e à moradia para uma melhor inclusão social, e outros cuja falta de diagnóstico resultou em apoios inadequados do qual deveriam ser retirados.


 

O sistema de emprego apoiado garante o acesso e a retenção no emprego.
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O emprego assistido é um sistema que combina o apoio médico-social e o apoio que visa a integração profissional dos trabalhadores com deficiência. Permite um suporte flexível para as pessoas e seus empregadores, adaptado às suas necessidades, podendo ser mobilizado a qualquer momento do curso.

Isso é para garantir o acesso, manutenção e desenvolvimento no emprego para pessoas com deficiência.

Dobrar os fundos mobilizados em 2019 beneficia pessoas com autismo.

Em 31 de dezembro de 2019, 21% das pessoas que entraram em empregos com suporte correspondiam ao público-alvo da estratégia nacional de autismo-TND:

  • 11% com transtornos do espectro do autismo,
  • 10% com distúrbios cognitivos / distúrbios do neurodesenvolvimento.


 

A nova possibilidade de criar GEMs dedicados a pessoas com autismo permite que esses adultos organizem sua própria inclusão ajudando uns aos outros.
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Um decreto de 27 de junho de 2019 definiu as novas especificações para grupos de ajuda mútua (GEM) estendidas ao público autista. A meta, até 2022, é um autismo GEM por departamento.

GEMs são associações formadas por pessoas com problemas de saúde ou situações semelhantes de deficiência. São uma ferramenta de integração na cidade, de combate ao isolamento e prevenção da exclusão social de pessoas em grande vulnerabilidade.

O GEM oferece um espaço de apoio mútuo nas dificuldades encontradas, nomeadamente ao nível da integração social, profissional e cívica. Quase 8 milhões de euros até 2022 serão dedicados a GEMs.

Testemunho de Laure Moser, A Casa do Autismo de Mulhouse (MAM),

“O GEM nos permite sair de casa e recuperar a autoconfiança, porque podemos ser nós mesmos, sem nos sentirmos julgados. Sentimo-nos seguros lá. Permite-nos trocar ideias com pessoas que partilham as nossas dificuldades e ajudar-nos mutuamente. Podemos fazer amigos lá e nos encontrar fora do GEM para ir a um café, fazer festas conosco, por exemplo. As atividades aí realizadas permitem-lhe conviver, divertir-se e também relaxar. Você também pode obter ajuda e suporte quando precisar. Resumindo, é bom lá! "

www.maisonautismemulhouse.fr


Foi iniciada a identificação de adultos autistas não diagnosticados, presentes em estabelecimentos médico-sociais e de saúde mental.
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Será finalmente possível criar condições para um melhor apoio.

Um plano nacional para identificar adultos autistas não diagnosticados ou diagnosticados erroneamente foi lançado em estabelecimentos médico-sociais não especializados e estabelecimentos de saúde mental. Os significativos recursos dedicados a esta ação visam deixar de fazer do hospital o local de moradia das pessoas.

A partir desta identificação em adultos autistas, o objetivo é sim a implementação, de acordo com as recomendações das boas práticas profissionais, de um plano de atendimento e intervenção personalizado adaptado às necessidades das pessoas e fonte de uma melhor qualidade de vida. Estamos agora na primeira fase deste trabalho: identificar o número de pessoas em causa e especificar os seus perfis de forma a adequar a oferta de apoio. É com base nestes elementos que uma estratégia individual pode então ser definida e executada para as pessoas em causa (adaptação do projeto de intervenção personalizado, se necessário reorientação para outra estrutura, etc.), mas também uma estratégia mais geralmente. adaptação da oferta de saúde e médico-social.

Em 2019, três regiões piloto começaram: Auvergne-Rhône-Alpes, Nouvelle-Aquitaine e Hauts-de-France. Novas regiões são mobilizadas em 2020 (Occitânia, PACA, Córsega, Bretanha, Normandia, Ilha-de-França, País do Loire).

Os CRAs desempenham um papel importante na implementação deste plano nacional de aferição. A partir de 2019, foram concedidos recursos adicionais para fortalecer especificamente as equipes de CRA que já possuem expertise no diagnóstico de adultos ou para apoiar o desenvolvimento de novas equipes de adultos nas demais CRAs.

Não se trata apenas de identificar e diagnosticar efetivamente os adultos com TEA, mas, sobretudo, de tirar conclusões, adaptando o cuidado e as trajetórias de vida.


 

A habitação inclusiva torna-se uma realidade tangível.
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Com a habitação inclusiva, trata-se de “viver em casa sem estar sozinho”. Unidades de pequeno porte agrupam acomodações comuns. Estas unidades são seguras em termos de serviços, abertas ao exterior e permitem concretizar a solidariedade de tipo familiar.

Permitir que pessoas autistas se beneficiem dessas formas de habitat agora é possível; textos regulamentares que permitem o desenvolvimento de moradias inclusivas foram publicados em 2019. Cinco projetos específicos foram abertos principalmente ao público com o TSA-TND: dois na Bretanha, dois em Hauts-de-France e um em Pays de la Loire.

Na Normandia, 16 projetos para pessoas com deficiência financiados em 2019 foram abertos ao público do TSA-TND. As regiões Hauts-de-France, Centre-Val de Loire, New Aquitaine, Bretanha, Normandia, Pays de la Loire, Île-de-France, Grand-Est, Auvergne-Rhône-Alpes, Occitanie e Bourgogne-Franche-Comté estão desenvolvendo esquemas de habitação inclusivos.

Para apoiar os proprietários privados e sociais na adaptação de moradias para pessoas com autismo, um guia técnico lista as adaptações a serem feitas nas moradias a serem construídas.


As pessoas agora sabem onde têm a oportunidade de praticar esportes em um ambiente normal.
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O site www.handiguide.sports.gouv.fr foi lançado no final de 2019. Dedica-se a encontrar uma formação desportiva adequada. O mecanismo de busca inclui um critério relacionado ao autismo. Dá visibilidade à oferta disponibilizada e evidencia as parcerias locais existentes nos territórios com associações especializadas. Novas parcerias estabelecidas entre departamentos e ligas esportivas mostram a mobilização de professores especializados qualificados e associações mobilizadas na área do autismo. O objetivo agora é identificar todos os profissionais formados em autismo no território em todas as disciplinas e torná-los conhecidos por indivíduos e famílias por meio do handiguide.



ENGAJAMENTO 5 - Apoie as famílias e reconheça sua experiência
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Testemunho de um pai

“Ter um diagnóstico para meu filho me permitiu fazer um treinamento sobre sua deficiência. Agora entendo melhor como funciona. "


O conteúdo do treinamento de todos os profissionais é cuidadosamente examinado para garantir um suporte de qualidade.
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A formação é um dos vetores determinantes para a transformação e adaptação das práticas profissionais. Precisamos de profissionais que sejam acompanhados e apoiados para que, em toda a França, possam sustentar as viagens das pessoas e das suas famílias.

A realização de ações contempladas na política pública de autismo e TND somente será possível com profissionais sólidos em sua área de competência, respeitando as recomendações de boas práticas, cadastrados em equipes e redes multidisciplinares, e apoiados por estas último. Desde a sua instalação, a Delegação Interministerial tem desenvolvido trabalhos que visam o reforço da qualidade da formação dos profissionais de saúde mas também para o serviço social:

  • parceria inédita com a Agência Nacional de Desenvolvimento Profissional Contínuo (ANDPC), responsável pela capacitação de profissionais de saúde para melhoria da qualidade da oferta formativa desses profissionais;
  • inventário e análise da oferta formativa em todas as universidades (diploma universitário (DU) - diploma interuniversitário (DIU)) na área de ASD e TND;
  • 34 diretores de universidades francesas representando todos os diplomas universitários em autismo e TND foram reunidos para apresentar sua oferta formativa e traçar caminhos de desenvolvimento que fortaleçam a atratividade desses cursos de formação (cobertura geográfica, aumento do número de vagas , custo, acessibilidade digital, etc.);
  • criação do certificado nacional de intervenção em autismo para assistentes sociais. Os primeiros órgãos autorizados a emitir este certificado serão nomeados até o final de 2020.


Os profissionais preocupam-se com as ações formativas da estratégia, em todos os ramos de atividade:
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• primeira infância;

• saúde, hospital e liberal;

• assistentes sociais, psicólogos, educadores;

• magistrados, polícia e gendarmerie;

• Pessoal da Educação Nacional;

• profissionais da educação nacional e do ensino superior;

• serviço público de emprego;

• profissionais do esporte e da cultura;

• e, claro, os cuidadores.


 

Ajude as famílias a apoiarem seus entes queridos autistas.
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O anúncio do diagnóstico de autismo em uma criança causa uma profunda reviravolta na vida das pessoas afetadas e ao seu redor. Portanto, é fundamental apoiar as famílias e entes queridos diante das inúmeras questões levantadas pela ocorrência desses transtornos.

Há vários anos, a capacitação de cuidadores é oferecida em todo o país com o objetivo de prevenir os riscos de exaustão e isolamento, e de apoiar e acompanhar as famílias. Esta medida da estratégia nacional 2018-2022 foi consolidada e desenvolvida com o propósito de proporcionar o acesso à formação aos cuidadores em todo o território de forma consistente. Ações de conscientização foram estabelecidas para famílias em 78 departamentos por centros de recursos de autismo sob um acordo entre o CNSA e o GNCRA.

Estas ações são fruto de uma parceria entre as CRAs e associações de famílias para a construção e animação de formações.

As ações continuam com a formação coletiva, formação de treinadores, mas também o desenvolvimento futuro de um guia para cuidadores. Estes cursos de formação são totalmente gratuitos para os participantes graças ao cofinanciamento entre o CNSA (80%) e os CRAs (20%).

Um acordo-quadro relativo à formação de cuidadores informais de pessoas com TEA foi assinado com o Fundo Nacional de Solidariedade e Autonomia (CNSA) devido ao envolvimento e missões dos centros de recursos do autismo (CRA). no campo da informação, aconselhamento, formação e animação de parcerias entre instituições que trabalham com pessoas autistas.

 

112 sessões de treinamento organizadas para 1 participantes em 693

124 sessões de treinamento organizadas para 1 participantes em 902

119 associações mobilizadas em 2018

126 associações mobilizadas em 2019

Satisfação dos participantes:

  • 63% estão participando do treinamento ASD pela primeira vez
  • 100% pensam em aconselhar outros cuidadores a fazerem formação.
  • 98,5% estão satisfeitos com a formação que frequentaram.
  • + 90% acreditam que esta formação permitiu-lhes: compreender melhor as dificuldades dos seus entes queridos, facilitar o seu quotidiano, compreender melhor os seus direitos, os passos a tomar, bem como orientar melhor a sua escolha nos métodos de apoio.

Fonte: Pesquisa de satisfação GNCRA, 2018

Testemunho de um pai

“Muito obrigado pela sua formação, que é uma grande ajuda para os pais e essencial para melhor apoiar os nossos filhos. "

Testemunho de um pai de uma pessoa autista

“As duas sessões ministradas pelos próprios praticantes de autismo foram as mais enriquecedoras, as mais interessantes e as mais positivas. Como pai de uma criança com autismo diagnosticado aos 20 anos, fui capaz de entender o autismo de meu filho por dentro. Obrigado por nos permitir conhecer essas duas pessoas muito bonitas que iluminaram nossa visão do futuro. "


A organização existe para reduzir drasticamente o número de pessoas que aguardam diagnóstico em centros de recursos de autismo (ARCs)
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Os CRAs estão presentes em todas as regiões (26 CRAs na França metropolitana e nos departamentos ultramarinos) e representam um elemento central do sistema operacional para o diagnóstico do autismo. A heterogeneidade do seu funcionamento e dos seus resultados, nomeadamente ao nível do tempo de acesso ao diagnóstico, levou a Delegação Interministerial a lançar uma missão de apoio durante o ano de 2019. Permitiu fazer um balanço do seu funcionamento, o número de de solicitações pendentes e tempos de espera.

Até setembro de 2020, um orçamento de € 8,8 milhões será distribuído entre as agências regionais de saúde para mobilizar profissionais treinados em diagnóstico de autismo e que darão suporte às atuais equipes de CRA.

De forma a evitar uma reconstituição rápida das filas, todas as CRAs elaboraram planos de ação visando otimizar o seu funcionamento interno, modificando os procedimentos de diagnóstico e aumentando as competências de todos os profissionais na qualidade de '' estabelecer diagnósticos em todo o território.


O trabalho começou para acabar com a confusão entre abuso dos pais e distúrbios do neurodesenvolvimento.
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Sob a égide de Adrien Taquet, Secretário de Estado da Criança e da Família e da Delegação Interministerial, foram lançados trabalhos com o Ministério da Solidariedade e Saúde, representantes de associações, pessoas com autismo , funcionários eleitos, magistrados e profissionais de saúde. Esse trabalho possibilitou identificar os profissionais a serem alertados ou capacitados prioritariamente para que tomem conhecimento da existência desses distúrbios do neurodesenvolvimento e, assim, evitem desencadear procedimentos inadequados por desconhecimento.

Médicos e professores já se beneficiam com ações de sensibilização e capacitação, podendo consultar ferramentas que explicam esses transtornos e suas manifestações. Um diretório de especialistas no diagnóstico desses transtornos (particularmente autismo, transtornos de DYS e transtorno de déficit de atenção com ou sem hiperatividade) também será disponibilizado aos conselhos departamentais e magistrados para capacitá-los, em em caso de dúvida, inicie um procedimento de diagnóstico de emergência.


Melhor acesso a informações de qualidade, bem como a recursos locais para indivíduos e famílias. Com a criação do Autism Info Service e do site GNCRA, esta é uma realidade cada vez mais tangível.
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A Delegação Interministerial confiou ao Autisme Info Service a criação de um diretório de recursos locais a partir do diretório Tamis do centro de recursos de autismo de Ilha de França (CRAIF). Desde janeiro de 2019, Autisme Info Services tem desenvolvido este diretório, solicitando vários profissionais, associações, estruturas, etc. Ele também verifica habilidades (cópia de diplomas, certificados de treinamento, estatutos, certificado de seguro, etc.). Profissionais que praticam métodos não recomendados pelo HAS não podem aparecer no diretório.

Figuras do Autism Info Service:

  • 827 referências verificadas e validadas agora estão disponíveis no diretório público.
  • 2 emails foram enviados para compor este diretório.
  • 359 referências adicionais aguardam validação / publicação.

Dados da Tamis, uma rede de recursos para o autismo em Île-de-France:

  • 477 referências verificadas e validadas estão agora disponíveis no diretório público Île-de-France.
  • 10 referências adicionais aguardam validação / publicação.

O Autism Info Service é um sistema nacional gratuito para ouvir e receber informações por telefone e correio, ajudando e direcionando pessoas com autismo, suas famílias e profissionais que trabalham com elas.

0 800 714 040 - https://autismeinfoservice.fr

Para garantir o acesso à informação a particulares e famílias, a Secretaria de Estado da Pessoa com Deficiência e a Delegação Interministerial apoiam financeiramente o AIS.

Notícias falsas, ignorância de ASDs, a persistência de crenças sem base científica ... são todas as causas de suporte inadequado.

Portanto, é vital que indivíduos e famílias tenham informações acessíveis, atualizadas e confiáveis. Além de suas ações regulares de informação, a Delegação Interministerial conta, para suas ações no campo do autismo, com o Grupo Nacional de Centros de Recursos para o Autismo (GNCRA) para disseminar conhecimentos sobre TEA.

O National Grouping lançou um site em janeiro de 2019. Estão agora disponíveis ferramentas sobre diversos temas: acesso ao atendimento, identificação e diagnóstico, formação e integração profissional. A disponibilização de artigos informativos sobre intervenções, apoio e percurso de vida também foram oferecidos sistematicamente em

FALC para permitir o acesso do maior número de pessoas ao conteúdo.

Uma página dedicada à formação de cuidadores informais destacou este sistema gratuito pilotado pelo GNCRA em parceria com a Delegação, o CNSA e associações familiares.

Estatísticas de visitantes do site gncra.fr, abril de 2020:

  • Usuários 5 500
  • 80 visualizações de página

Vigilância sobre falsos tratamentos e foco nas boas práticas (recomendações do HAS):

gncra.fr/autisme/focus-sur-les-recommandations

O boletim informativo geral do GNCRA: https://mailchi.mp/2989a4cb7e18/la-lettre-du-gncra-n5-4334191


Será possível encontrar uma pessoa autista que desapareceu mais rapidamente. As ações de conscientização e treinamento sobre autismo para a polícia também terão continuidade.
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O desaparecimento de uma criança ou de um adulto próximo com autismo ou com deficiência intelectual é a angústia de muitas famílias. Estão em curso trabalhos com o Ministério do Interior e o Conselho Superior do Audiovisual para estabelecer um procedimento de alerta específico que garanta a rápida mobilização da polícia e dos gendarmes, mas também a mídia local retransmite quando uma pessoa autista ou afetado por uma deficiência intelectual desaparece.


Uma gestão interministerial exigente e desdobramento de medidas numa co-construção sistemática.
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Em 27 de abril de 2018, foi criada a Delegação Interministerial, encarregada de zelar e implementar essa nova política pública na Secretaria de Estado da Pessoa com Deficiência, com o objetivo de constituir uma equipe compacta, responsável por coordenação de ministérios, agências e partes interessadas.

O seu trabalho nos últimos dois anos tem sido o de produzir e acelerar a produção das medidas planeadas em termos de informação, normatização, estruturação de rotas e financiamento. Trata-se, portanto, de atuar em sinergia e contar com as competências e missões de outros órgãos para capacitá-los, por meio da contribuição da estrutura de direção interministerial, a alavancar e acelerar o desdobramento de A estratégia.

Para realizar essas missões, a Delegação Interministerial criou órgãos operacionais e de governança política que envolvem todos os interessados: indivíduos, suas famílias, suas associações, profissionais, parceiros institucionais, administrações nacionais e territoriais, organizações de pesquisa, etc. Esta co-construção permanente enriquece o nosso trabalho e a nossa reflexão com contribuições valiosas e exigentes.

Esses órgãos de governança foram instalados e se reúnem regularmente desde 2018.

4 reuniões do comitê de direção estratégica sob a égide do Gabinete do Primeiro Ministro

14 reuniões do comitê de direção operacional que reúne os pilotos ministeriais das medidas de estratégia

10 reuniões do Conselho Nacional TSA-TND que mobiliza associações e profissionais

12 grupos de trabalho que reúnem profissionais, associações, autorrepresentantes e administrações territoriais e nacionais

8 reuniões de autismo e referências ASD de agências regionais de saúde

Uma delegação interministerial que viaja para se reunir com associações de profissionais e famílias.

  • 72 viagens, ou seja, uma viagem por semana de outubro de 2018 a setembro de 2020
  • 261 pessoas ou famílias acompanhadas diretamente pela Delegação em problemas que requerem intervenção rápida e coordenação excepcional de recursos
  • 12 pessoas preocupadas e famílias que responderam à consulta sobre o impacto da estratégia nacional



ENGAJAMENTO 6 - COVID-19: uma convulsão, um desafio e um acelerador
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Testemunho de um pai de uma criança de 7 anos

“Nosso filho tem transtorno do espectro do autismo e não fala. Durante o confinamento, felizmente, fomos tremendamente apoiados pelo professor e por todos os trabalhadores externos. Quando explico ao meu filho que todas essas pessoas pensam nele, isso o faz sorrir. "

Todos agora sabemos: a crise que atravessamos tem fortes implicações e consequências sociais para os indivíduos e famílias, bem como para as organizações que estão a testar. COVID-19 foi uma revolução, um desafio e um acelerador.


Desde a sua criação, a Delegação Interministerial construiu uma organização e parcerias que permitem transformar diariamente compromissos em realizações concretas. Diante da contenção nacional, essa organização e essas parcerias têm se mostrado sólidas e ágeis. Eles têm sido ativos indiscutíveis na resposta à crise.
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A co-construção e o trabalho em rede de atores foram, portanto, a chave para a resposta à crise de saúde. Como a população nacional, as pessoas com autismo, TDAH, um ou mais transtornos de DYS ou deficiência intelectual passaram por uma reviravolta em suas vidas.

Mas esta última, por vezes, teve repercussões muito mais fortes, às quais a Delegação começou a responder com todos os seus parceiros de trabalho.

Os métodos de trabalho foram modificados imediatamente em relação a eles: conferências telefônicas, videoconferências e webinars foram multiplicados e organizados pela Delegação ou seus parceiros. A Delegação participou de todo o sistema nacional de crise e constituiu uma organização específica para identificar e tratar todas as questões colocadas diariamente pelas famílias e pelos indivíduos. Ela mobilizou todos os serviços, em particular trocando diariamente com associações familiares e organizações profissionais sobre as dificuldades encontradas.

As administrações estatais e os operadores colocaram-se à disposição com urgência para responder aos pedidos: produção de regulamentos adaptados à situação de crise, produção de informação, estabelecimento de uma FAQ diária nas primeiras semanas do confinamento.


 

A reorganização das prioridades ocorreu sem demora. Em todos os níveis e áreas de atuação, a mobilização nunca foi tão forte e massiva para responder às emergências de indivíduos e famílias.
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Parcerias territoriais muito ativas: muitos atores médico-sociais, em todo o território, se mobilizaram e mostraram grande adaptabilidade e agilidade. O Dia Mundial da Conscientização sobre o Autismo foi realizado em 2 de abril neste contexto particular de crise de saúde. Nesta ocasião, o Presidente da República quis fazer uso da palavra. Para além da consciência permitida por este discurso, a sua mensagem, ao conceder um relaxamento das condições de saídas, reflectiu concretamente o reconhecimento das necessidades particulares das famílias e pessoas com autismo ao mais alto nível do Estado.

O tratamento acelerado de situações complexas transmitidas à Delegação por famílias e associações era uma preocupação diária, 7 dias por semana, em estreita colaboração com as agências regionais de saúde e as casas departamentais para pessoas com deficiência. Os contatos diretos com as pessoas e famílias mais em dificuldade às vezes são essenciais; Foi activado um serviço de apoio psicológico a adultos autistas na rede de centros de recursos para o autismo: cerca de 7 pessoas foram acompanhadas de acordo com os métodos de sua escolha, seja a frequência ou o método de contacto (por telefone ou e-mail com mais freqüência).

O Autisme Info Service foi reforçado por profissionais do GNCRA e CRAIF e um pool de profissionais voluntários (em particular psicólogos, psiquiatras e assistentes sociais): assim, a equipa reforçada conseguiu responder a 1 chamadas e processar 841 emails em março, Abril e maio de 567. Os eventos “Facebook live” também foram organizados para melhor atender às necessidades das pessoas e famílias: Sophie Cluzel, Claire Compagnon mas também Sandrine Sonié, médica coordenadora do CRA Rhône-Alpes, entraram em ação. Com a participação da Delegação, realizaram-se reuniões semanais do Secretário de Estado com as entidades gestoras das estruturas médico-sociais para permitir uma recuperação rápida das dificuldades e, assim, adaptar as respostas regulamentares e orçamentais.

Mensagem do Presidente da República Emmanuel Macron às pessoas com autismo.

2 abril 2020

“É 2 de abril, estamos de azul e estou pensando em você. Para alguns de vocês, ficar trancado em casa é uma dificuldade. Eu sei isso. Sei que isso te desestabiliza profundamente e às vezes aumenta a ansiedade, uma ansiedade que você não consegue conter e que é difícil para você e para seus entes queridos. Queria dizer que um trabalho muito grande foi feito, e tenho uma boa notícia para você: você poderá sair um pouco mais vezes com um certificado que será feito especialmente para você ... Porque eu também sei o que encontrar às vezes certos lugares que são seus para poder sair um pouco mais é muito importante para você e para seus entes queridos. "


O poder de mobilização também está ligado ao fato de que a vida continua. As ações implementadas são todas retroalimentadas para atender, melhor amanhã, as necessidades das pessoas e famílias.
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A teleconsulta foi implantada muito rapidamente, assim como a publicação de textos regulamentares. Esses dispositivos possibilitaram que estabelecimentos e serviços médicos sociais e profissionais liberais permanecessem em contato com famílias e indivíduos. A intervenção domiciliar facilitou a comunicação entre profissionais e familiares, fortalecendo a compreensão dos problemas encontrados. A organização de estadas temporárias (por exemplo, por ARS IDF em

Normandia, no Norte, etc.) permitia que as famílias respirassem.

O dispositivo Triple P reconhecido internacionalmente foi ativado por 7 pais. A delegação interministerial negociou a entrada gratuita para todas as famílias. Isso envolveu o fornecimento de suporte direto aos pais em casa por meio de uma interface da web. Triple P é uma das ferramentas possíveis de orientação dos pais para qualquer família. A longo prazo, o feedback sobre o uso desse dispositivo pelos pais permitirá estruturar melhor a oferta de orientação parental no campo dos distúrbios do neurodesenvolvimento.

Testemunho de um fonoaudiólogo em teleconsulta em Paris

“Como fonoaudióloga, ou seja, profissional de saúde, é importante continuarmos a nossa reabilitação à distância. Isso nos permite manter um vínculo social e permanecer uma figura tranquilizadora. "

Testemunho de um pai de uma criança recebido durante o confinamento

“Isso permite que Gabriel escape. É um momento de trégua que nos permite aguentar, não cair em depressão ou fadiga moral. "


Porque era importante não deixar ninguém sozinho perante as suas questões, as suas preocupações e as ondas por vezes contraditórias de informação, a Delegação organizou uma produção massiva de informação / sensibilização. Tantas ferramentas e avanços que servirão ao futuro.
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A informação foi implementada principalmente para indivíduos e suas famílias, mas também permitiu sensibilizar fortemente toda a população francesa.

Muitos contatos foram feitos para explicar as necessidades particulares das pessoas.

Em particular, os seguintes foram contatados e informados sobre:

- supermercados para lembrar o mais rápido necessário a aplicação da isenção do uso de máscara e para garantir aos pais a possibilidade de fazerem compras com seus filhos;

- a polícia para facilitar o controle durante as saídas;

- as prefeituras e municípios para incentivar a abertura de parques e jardins - com a cidade de Paris na abertura do Parc de la Villette e a prefeitura de Saint-Denis para apoiar a abertura do Parc de la Légion d 'honra;

- muitas folhas e guias práticos estão disponíveis: https://handicap.gouv.fr/autisme-et- troubles-du-neuro-developmentpement / infos-speciales-coronavirus /

- as perguntas mais frequentes escritas durante a contenção e depois o desconfinamento também constituem uma biblioteca que pode ser reativada a qualquer momento.

A produção de inúmeros apoios, de forma acelerada, tem permitido disponibilizar recursos que podem ser utilizados a longo prazo, sejam recomendações para o serviço de urgência, lençóis sobre o uso de máscara e ações de barreira. mais notícias.



ENGAJAMENTO 7 - Dados de orçamento
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Compreendendo o financiamento da estratégia nacional de autismo dentro dos TNDs
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Mais de 344 milhões de novos euros são mobilizados para implementar a estratégia de 2018 a 2022.

Esses créditos se enquadram em três categorias:

  • créditos renováveis: são permanentes e renovam-se de um ano para o outro de 2018 a 2022, a partir da sua inscrição no orçamento;
  • créditos não renováveis: são injetados apenas uma vez no período de 2018 a 2022;
  • créditos integrados: fazem parte dos recursos operacionais atuais dos ministérios e não aparecem nesta fase, mas serão avaliados o mais rapidamente possível e, assim, aumentarão o orçamento inicial da estratégia.

Duas fontes principais de financiamento:

  • o orçamento do estado em quase € 64 milhões;
  • Ondam (meta de gastos com seguro saúde nacional) em mais de € 280 milhões.

NB: os envelopes de alguns operadores foram assimilados a uma ou outra das fontes de financiamento.

Algumas medidas mobilizam ambas as fontes de financiamento, por exemplo:

  • projectos de escolarização: mobilização do orçamento do Estado do lado da Educação Nacional e do Ondam médico-social;
  • projetos de pesquisa: mobilização do orçamento de pesquisa, programas de investimento para o futuro e estabelecimentos de saúde do ONDAM;
  • projetos de identificação de adultos: mobilização de estabelecimentos de saúde Ondam e Ondam médico-social.


Repartição por compromisso de financiamento alocado
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A delegação interministerial com o apoio de administrações e operadores públicos é responsável pelo acompanhamento do orçamento.

Este acompanhamento da execução orçamentária da estratégia permite visualizar o andamento da implementação das medidas para cada compromisso:

  • Compromisso 1 "colocar a ciência de volta no centro das políticas públicas, fornecendo à França uma excelente pesquisa": os objetivos são atingidos ou excedidos em 90% das medidas.

O atraso na medida relativa à constituição de uma coorte de grande dimensão (medida com um peso financeiro muito significativo com uma dotação de 6 milhões de euros) explica o subconsumo dos créditos dedicados a este compromisso.

  • Compromisso 2 "intervir precocemente com crianças com diferenças de desenvolvimento": logicamente, a primeira fase de despesas foi dedicada à instalação e estruturação de plataformas (créditos totalmente consumidos). O ramp-up da criação de novas plataformas planejado para 2020 foi retardado pela crise da saúde.

Deve agora acelerar até o final de 2020 e 2021, o que resultará na identificação das crianças e, em seguida, na mobilização de créditos para financiar pacotes de intervenção precoce.

  • Compromisso 3 “recuperar a escolaridade”: os objetivos foram superados.

As medidas ligadas à criação de unidades de creche e de ensino básico mobilizam mesmo mais 5 milhões de euros do que as dotações inicialmente previstas, materializando assim a vontade de continuar a desenvolver os sistemas de ensino básico.

  • Compromisso 4 "apoio à cidadania plena dos adultos": a forte mobilização de créditos dedicados ao emprego apoiado, a criação de grupos de ajuda mútua, acesso a cuidados de saúde e habitação inclusiva caracterizam o nível de despesas este compromisso. A mobilização de dotações destinadas a prevenir a saída de adultos na Bélgica foi iniciada e deve agora aumentar.
  • Compromisso 5 “apoio às famílias”: o consumo orçamental deste compromisso é essencialmente suportado pela formação de cuidadores.
  • O financiamento cumulativo atribuído nos dois anos ascende a 155 milhões de euros.



GLOSSÁRIO

AP-HP: Assistência pública a hospitais em Paris

ARS: Agência regional de saúde

CAMSP: Centro de ação médico-social precoce

CEA: Comissão Francesa de Energia Atômica e Energias Alternativas

CHU: centro hospitalar universitário

CHRU: Centro Hospitalar Universitário Regional

CMP: centro médico-psicológico

CMPP: centro médico-psicoeducacional

CNSA: Fundo Nacional de Solidariedade e Autonomia

CRA: Centro de Recursos do Autismo

CRAIF: Centro de Recursos do Autismo de Île-de-France

DOM: Departamento Ultramarino

DIS: dislexia, dispraxia, disfasia, discalculia, disortografia

GEM: grupo de ajuda mútua

GIS: Grupo de interesse científico

GNCRA: Grupo nacional de centros de recursos para autismo

TEM: Alta Autoridade para a Saúde

INRA: Instituto Nacional de Pesquisa Agropecuária

Inserm: Instituto Nacional de Saúde e Pesquisa Médica

Inshea: Instituto Nacional Superior de Treinamento e Pesquisa para a Educação de

jovens com deficiência e educação adaptada

MDPH: Casa Departamental para Deficientes

Ondam: meta de gastos com seguro saúde nacional

PAP: Plano de suporte personalizado

SESSAD: Serviço de educação especial e atendimento domiciliar

TDAH: transtorno de déficit de atenção com ou sem hiperatividade

FEZ: Desordem do desenvolvimento intelectual

TND: transtorno do neurodesenvolvimento

ASD: transtorno do espectro do autismo

UEEA: Unidade de ensino em autismo elementar

UEMA: Unidade de Ensino de Jardim de Infância com Autismo

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Artigo Avaliação

Última Atualização: 07/10/2020

07/10/2020 55 Site_Admin AA_OrgIntl, AA_OrgIntl_ONU-CDPH, AllianceAutiste.org
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Eric LUCAS
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